onsdag 16 september 2009

Härlig äro hösten

Nu är det några dagar sedan jag bloggade.
Jag har haft fullt schema från morgon till kväll och de två senaste nätterna har också varit kämpiga med Joel. Han har vaknat och grinat flera gånger och det vi får ur honom är att det gör ont i benen.... växtvärk?
Var på BVC på 3 års kontroll idag och han vägde hela 13 kg och var 96 cm lång, dvs 1.5 under kurvan på vikten och nästan ikapp på längden.
Men nu tar vi dagarna i ordning:

I fredags åkte jag och Joel med min mamma till Dalarna. Vi hade en mysig och lugn helg där vi pratade mycket, åt god mat och promenerade en del. Så himla skönt att åka iväg utan karlar. Mamma och jag är lika och vi kunde styra och ställa precis som vi ville och behövde inte anpassa oss efter några tider.
Skön helg, punkt slut.

I måndags var jag hos kuratorn för diskussion angående bostadsanpassningen. Vi väntar fortfarande yttrande från kommunen sedan min senaste överklagan. Jag tror de har fått lite att reda ut nu när jag även har ett intyg där det står att Joel måste ha badkar för "medicinska själ". De kan alltså INTE ta bort vårt befintliga badkar och därmed blir det väldigt svårt att försöka handikappsanpassa de små våtutrymmen som vi har idag på totala 5kvm i vinkel.
För er som inte läst tidigare så har vi en ritning som kommunen själva gjort samt bygglov på det från kommunen som tidigare biståndshandläggare ansökt om. På ritningen var en större hall, litet förråd till hjälpmedel samt ett fullt fungerande handikappsbadrum. Tidigare handläggare gick i pension och den nya har satt käppar i hjulen för alltihop.
Nu menas det på att vår hall (som har en fri yta på 90 cm bredd) är handikappsvänlig..???!! samt förråd inte behövs?? (Vore kanske bra att kunna byta från utomhushjälpmedel till gåstol/rullstol vid entren?. Men nu menar de på att vi har förrådsyta ute vid bastun vilket innebär att man måste genom hallen, köket,tvättstugan för att slutligen få tag på inomhushjälpmedel. Handikappsvänligt? Knappast!) Enligt kommunens senaste beslut så kommer vi också endast ha en toalett och ett handfat i huset. Vi är fem i familjen. Kan ni föreställa er en vardagmorgon när alla ska iväg? Och Joel ska kunna ta god tid på sig för att kunna bli så självständig som möjligt.. Suck, jag blir så less. Att man kan vara så nitisk bara för att visa att man är duktig och kan hålla kostnaderna nere. Undrar om de tänker på att det handlar om ett barns livskvalitet och utveckling.
Märks det att jag är irriterad?

Vidare efter kuratorn lunchade jag på jobbet för att direkt därifårn åka till Ballongen på Behandlingsmöte för Joels närmsta månader.
Mamma frågade om jag skulle med på bio, men jag var helt slut. Jörgen åkte med svärmor på bio istället:):)

I går tränade jag på morgonen. Det var en underbar dag och jag åkte in till stan för att träffa Gitt. Hon tog med mig till Skeppsholmen och Moderna museet där hon bjöd mig på lunch. Vi fick två timmar på uteserveringen i strålande solsken. En dag att minnas!
På kvällen var det verklighet igen med båda barnen som hade träningar samt att Jörgen fick åka på föräldramöte på Ballongen.

Idag var det klarblå himmel och kallt på morgonen. Tränade Bodybalance på World Class. Sedan gick jag och Susanne ut på en långpromenad. Vi belönade oss med en lunch på uteserveringen vid Grisslinge.
På kvällen var farfar barnvakt då jag var ute med mina kära "avdankade" aerobickollegor. Vi åt på Restaurang J vid Nacka Strand. Therese bjöd mig. Supertack tjejen.
Jag har så underbara vänner runt omkring mig. Ni ska veta att jag uppskattar det i massor.
Ytterligare en härlig höstdag!

"själar säger aldrig farväl"

"livet kan vara krokigt men aldrig utan mening"

2 kommentarer:

Annelie sa...

Hej!
Jag har fått din bloggadr av en gemensam arbetskamrat pga att jag också har cancer. Jag har läst nästan hela din blogg nu, och känner igen mig. Jag bloggar också nu. Adr dit är
http://anneliesresa2009.blogspot.com.

Lycka till med allt. Jag ska fortsätta läsa din blogg.

Kram
Annelie

Anonym sa...

Hej, Emma har haft det likadant några veckor i sommar. Vaknade och var ledsen, verkade som hon hade lite ont i benen, vår gissning var också växtvärk. Med tanke på att i princip hela "byxgarderoben" har bytts ut i höst så har de små benen uppenbarligen blivit längre. Är mkt bättre nu, hoppas det lugnar sig för er också! Kram Petra, Orust