tisdag 27 april 2010

Nackspärr

Planen idag var att först åka och träna innan jobbet.
Klev upp ur sängen och tänkte att jag byter om direkt innan jag går ut i köket och tar mina mediciner. Det blev nog för hastigt för kroppen för när jag skulle dra linnet över huvudet sa det pang, och så blev jag med en fruktansvärd nackspärr.
Det blev ingen träning och inget jobb men däremot en liten promenad med Anna och sonen Adam samt en massa administrativa saker som behöver göras när man har barn med speciella behov.

Jag började med att ringa handkirurgen och deras operationsplanering för att se om de har lyckats synkronisera botoxinjektionen i handen den 3 juni med botoxinjektionen i benen. De har planerat för det på SÖS men jag har inte fått bekräftat från läkaren på Astrid Lindgrens som tar hand om injektionen i benen att han kan ta sig till SÖS denna dag. Håll tummarna för att det kan göras samtidigt då han redan är sövd.
(3 juni ska även jag till Sös till Onkologen)

Vidare ringde jag vårdcentralen för att ändra storleken på Joels blöjor som vi får av landstinget då han är över 3 år, sedan kuratorn som hjälper oss i bostadsanpassningsärendet.
Domen är att de hänvisar till nya förhandlingar med Värmdö Kommun men att 2 toaletter och det befintliga badkaret som finns idag ska vara kvar. Detta borde vara till vår fördel men tyvärr finns det ingen annan handläggare att få utan vi får försöka gilla läget som det är. (Tidigare handläggare såg till hela situationen och tänkte även på Joels framtid. Nuvarande tänker mer kortsiktigt och mer byråkratiskt.)
Ärendet började i december 2007 och har alltså tagit nästa 2,5 år. Vi får hoppas att kommunen kan ta och snabba på nu då det är dyrbara år i Joels utveckling som går till spillo.

Nu känns det ganska passande att lägga med en dikt av Emily Kingsley om hur det är att få ett barn med speciella behov:

Välkommen till Holland

När du väntar barn är det som att planera en fantastisk semesterresa
- till Italien.
Du köper en bunt guideböcker och lägger upp en underbar rutt: Colosseum. Michelangelos David. Gondolerna i Venedig.
Du kanske lär dig några användbara fraser på italienska. Allt är väldigt spännande.
Efter månader av ivrig förväntan kommer äntligen den stora dagen. Du packar väskorna och ger dig iväg. Flera timmar senare landar planet.

Flygvärdinnan kommer in och säger: "Välkommen till Holland." "Holland?!?" säger du.
"Vad menar du med Holland?? Jag bokade en resa till Italien! Jag skulle vara i Italien. Hela mitt liv har jag drömt om att åka till Italien.
" Men flygrutten har ändrats. De har landat i Holland och där måste du stanna.

Det väsentliga här är följande:
De har inte tagit dig till en förfärlig, vidrig, snuskig plats, full av farsoter, hungersnöd och sjukdomar.
Det är bara en annorlunda plats.
Så du måste bege dig ut och köpa nya guideböcker.
Och du måste lära dig ett helt nytt språk.
Och du kommer att möta en helt ny folkgrupp som du egentligen aldrig skulle ha mött.

Det är bara en annorlunda plats. Det är lägre tempo än i Italien, mindre tjusigt än i Italien. Men efter att du varit där ett tag tar du ett djupt andetag, ser dig omkring...
och upptäcker att Holland har väderkvarnar...
och Holland har tulpaner.
Holland har till och med verk av Rembrandt.

Men alla du känner är upptagna med att resa till och från Italien...
och alla skryter de om vilken härlig tid de hade där.
Och i resten av ditt liv kommer du att säga
"Ja, det var dit jag skulle åkt. Det var vad jag hade planerat".
Och den smärtan kommer aldrig, aldrig, aldrig någonsin att försvinna... därför att förlusten av den drömmen är en mycket, mycket betydande förlust.
Men...om du ägnar ditt liv åt att sörja över att du aldrig kom till Italien, kommer du aldrig att kunna glädjas åt det mycket speciella, det väldigt härliga med Holland.


JOEL, du är underbar!

söndag 25 april 2010

Den sista studsen

Igår lördag var det Bounce på schemat.
The Last Bounce i Globen. Samtidigt var det hockey på hovet, HV mot DIF, och alla vet ju nu hur det gick...
Med på Bounce var Gitt, Mattias, Emil, Monika, Maria och Jenny.


Det var verkligen valuta för pengarna och de bjöd på en sprakande show som avslutning på deras 13 framgångsrika år.
De har gjort så mycket mer än vad man egentligen har haft koll på. De bjöd på en resa med många härliga tillbakablickar.
Hyllningen till Michael Jacksson var enastående, lite Tina Turner, Street dance när den är som bäst, Salsa, Locking, Breakdance, Lindyhop, Disco och mycket mer.

Efter 3 timmar på globen avvek grabbarna som skulle vidare på REA på hamburger börs. Vi tjejer åkte till Jimmys i Hammarby Sjöstad och åt middag.


En efterrätt så här smarrig går alltid ner...

Kram på dig Maria!

Idag har jag fortsatt att vara kulturell tillsammans med Kicki, Pernilla och Åsa.
Vi träffades och åt middag på Berns.

Detta i gott sällskap av kändisar bland gästerna. Tomas Ledin med sällskap vid ett bord och Lill Lindfors med sällskap vid ett annat. På vägen ut såg vi även Kayo.
Och så jag då, kändisen från landet...njä inte riktigt kanske.

Efter Berns gled vi vidare till grannhuset, China teatern, där Melody Gardot jazzade loss. Tyvärr så tog det lång tid innan hon entrade scenen vilket förtog lite av kvällen. Det var först en kille med Gitarr som sjöng på Spanska i 45 minuter som förband. Han var kanonduktig men det kändes som fel forum. Alldeles för lugnt och sömningt. Efter honom hoppades vi på Melody att hon skulle dra igång direkt, men icke. De tände upp i salongen och det blev över en halvtimme paus!? Vid 21 började sedan det vi var där för. Melody Gardot.
Wow, vilken musikalisk tjej, och vilken röst! Lite skönt jazzgung på söndagkvällen som blev riktigt sen.
Men nu när jag kommit hem är jag lite inne i andra andningen och sitter och bloggar med en kopp varm choklad i soffan. Huset sover och allt är spökligt tyst.

Klockan närmar sig halv ett och det är dags för sängen. Vilken helg jag har haft. Bara trevligheter med mina tjejkompisar. Mysigt! (men nu är jag trött)
I morgon är det måndag och Joel ska iväg med taxi till Ballongen innan jag ska till jobbet.

fredag 23 april 2010

Fjällen vecka 16

Förra lördagen var lite smått hysterisk. Den började som en vanlig lördag med att jag åkte till gymmet och tränade. Jörgen och Robin (Marias man) som båda ska springa maraton i juni sprang till gymmet för att kunna få skjuts hem. Först då slog det mig att det var lite tight om tid… klockan 12 skulle vi ha lite kalas för att fira Isac…. Vi var hemma 11.30 och då var redan mormor och morfar där! Strax därefter kom Elliot och Camilla och sedan farmor och farfar. Alla kom INNAN 12!! Men det gjorde inget, vårt hem står öppet för alla vänner alla tider.
En snabbdusch och sedan bjöd vi på lite toast som lunch. Till fikat hade Isac och farmor bakat kladdkaka, plus att farmor hade bakat småkakor. Det är härligt att vara bortskämd med en riktig bakglad farmor som aldrig misslyckas i köket! Mmmm!
Elliot och mina grabbar.

På eftermiddagen kom det långväga besök då Staffan och Martina kom förbi som numera bor i Ronneby. (tidigare Ingaröbor)
Jörgen skulle sedan kolla innebandyfinalen på TV och då passade jag på att packa för fjällen lite snabbt. En hockeytrunk och en liten ryggsäck för mig, Adam, Isac och Joel tillsammans tycker jag var bra packat. Detta inklusive skidkläder för allihopa!
På lördagkvällen var vi hos Susanne och Mats på 50 års kalas, eller som Mats kallade det; 30+ kalas.

Söndag morgon packade jag i ordning bilen och alla ungar för att styra norr över. Jörgen masade sig upp för att säga hej då. Jag tror han ser det som semester att bli av med oss en vecka men samtidigt så vet jag att han kommer bli jätte rastlös. Inga aktiviteter på en hel vecka. Inga barn som ska skjutsas till aktiviteter eller lämnas och hämtas på dagis och skola. Och golfen har inte heller satt igång. Om så varit fallet hade han bott på golfbanan den tid vi är borta.

Resan upp till Tandådalen gick bra. Mina föräldrar åkte också med fast i egen bil. Mamma körde min bil mellan Hedemora och Mora så att jag fick vila lite. Då passade jag på att kolla på ”Alvin och gänget” med Joel i baksätet.
I Mora stannade vi hos kusin Sanna och Håkan och åt lunch. Riktigt bra restaurang hos kusinen. Man kan alltid ringa och beställa fönsterbord när man är på genomresa. Tack Sanna och Håkan för er gästvänlighet! Det smakade utsökt.

Då det var Isacs födelsedag på söndagen så stannade vi till i Lindvallen på Experium där vi överraskade Isac med en timme bowling.

Isac vann, Adam kom tvåa, Joel på tredje plats och morfar sist. Här vill nu morfar och Adam att jag nämner att både Isac och Joel körde med ”staket”. Eh, dåliga förlorare eller?
Jag och mormor assisterade Joel varje gång det var hans tur. Det blir ju lite meck att dra fram ställningen, bära fram Joel och samtidigt också bära fram ett bowlingklot. Jag kan lova att det krävs två assistenter för att det ska fungera. Allt slit var det värt när Joel jublade av förtjusning varje gång han fick ner några käglor.
Vi packade upp och åt middag i stugan på kvällen.
Jag kopplade av med ett nytt 1000 bitars pussel som jag tagit med mig.


På måndag morgonen vaknade vi till klarblå himmel. Vi åt ordentlig grötfrukost och var vid backen klockan 9 när liftarna öppnade. Första åket blev dock efter 10, och antal tusenlappar senare…
Vi köpte liftkort och hyrde skidor till mamma och mig som vi delar på. (Perfekt med samma storlek och vikt) Vi hämtade även ut Adams skidor (begagnat från Åsa) som vi lämnat in redan på söndagkvällen för planslip och kantslip. För några hundralappar så har han skidor ytterligare ett år eller två.
Isac hade också fått begagnat av Åsa men det setet var fortfarande i toppskick så han kunde sticka rätt ut i backen.
Mamma fick börja åka på förmiddagen medans jag och morfar var med Joel.
Mormor redo för backen!

På eftermiddagen var det jag som åkte skidor med grabbarna. Tänk att jag kan åka skidor!? Visserligen mycket försiktigt ned för bakcarna men att handlederna fungerar igen känns fantastiskt och att ryggen fortfarande håller!
Sista timmen åkte bara jag och Isac och vi avslutade med en Zingo på afterskiin. Kvalitetstid som jag verkligen tar vara på och hoppas att det uppskattas lika mycket av grabbarna. (Adam var i stugan och pluggade inför kommande religionsprov)

Tisdag. Soldis och 6-8 plusgrader. Helt ok skidväder. Kanske något tung snö längst ner i backen sista timmarna men då det inte är så mycket folk så blir det aldrig sönderkört och aldrig heller någon kö till liften.
Joel åkte upp på barnbandet och rullade ner eller ibland offrade sig storebröderna att ta honom på axlarna och glida ner i slänten.
Jag och mamma åkte halva dagen var igen och hela familjen samlades och var på after ski till sammans.


Onsdag. Minusgrader och snö när vi vaknade! Och vi som har sommardäck!? Det smälte självklart under dagen som bjöd på halvklart väder.

Torsdag. Pappa åkte efter frukost till vårt landställe i Dalarna där han ska spendera resten av veckan. Mamma och jag hade inget liftkort idag utan grabbarna har fått åka själva. Det gick ingen nöd på oss direkt där vi satt på en husvägg längst nere i backen och kunde kolla på grabbarna när de åkte. Joel var supernöjd i en vattenpöl! Vi var också uppe i Trollskogen idag igen med Joel vilket han uppskattade.

Vi var i Hundfjället hela dagen men avslutade med After Ski i Tandådalen. Det var kanonväder hela dagen så vi satt på uteserveringen och mös till ”Highway to Hell” och ”T.N.T”. Det är himla skön och avslappnad stämning med After Ski och alla åldrar kan vara med. Adam gav upp skidåkningen sista timmen och gjorde oss sällskap medan Isac åkte till liftarna stängde 16.30.

Nu är det fredag kväll och vi är hemkomna till Ingarö igen. Vi lämnade efter lunch och resan gick bra hem med endast ett stopp i Hedemora där vi även bytte chaufför.
Tvättmaskinen är igång, posten uppsprättad och jag ska koka lite gröt till kvällsmål. (Har förresten fått svar från Länsrätten angående bostadsanpassning som jag ska läsa igenom. Återkommer om detta.) Jörgen jobbar och kommer hem vid 23 tiden. Antagligen är barnen vakna då. Joel somnade mellan 17-19 i bilen!!!

torsdag 15 april 2010

Röntgen x 2

Nu har dagarna rullat på i rask takt igen och då blir det inte mycket till bloggande. Dessutom så verkar min dator vara trött på mig. Bilden står och hoppar med jämna mellanrum och det ser ut som hela datorn skakar. Ska kolla med IT avdelningen i morgon när jag kommer till jobbet om de kan "smörja" upp den lite.

En summering av veckan:
Måndag; jobbade jag hela dagen och tränade på kvällen.

Tisdag; SÖS. Injektion av lite radioaktivt ämne på morgonen för att sedan komma tillbaka vid lunch för röntgen. En så kallad Skelettscint. Tyvärr sprack kärlet vid injektionen och röntgen undersökningen var inte "optimal" som det stod i svaret. Men det man kunde se tydde inte på någon större överraskning. Tiden som jag var tvungen att vänta passade jag på att ta en långpromenad på söder. Jag räknade ut att det blev ungefär 15 km som jag gick. Längs vattnet nedanför sös, ut på Reimersholme och runt Långholmen. Sedan Hornsgatan och Ringvägen tillbaka. Ute på holmarna har jag faktiskt aldrig varit tidigare så det var kul att vidga vyerna lite. Åt sedan en god lunch på en uteservering. All by myself. Hade varit kul med sällskap fast ibland är det faktiskt skönt att bara få vara.
Jörgen var på utvecklingssamtal med Isac. Allt bra och når samtliga mål med marginal.

Onsdag; Lämnade Joel på dagis till frukost så att jag kunde följa med Maria och träna BodyBalance på morgonen. Jätteskönt för min trötta rygg. Efter passet tog vi en timmes promenad i vårsolen. Hem och åt lunch. Hämtade sedan Joel klockan 12 för att åka till Astrid Lindgrens och röntga hans höfter. Direkt när vi kom in på avdelningen blev han ledsen och visste precis vad som väntade. Det gör inge ont men jag förstår att det känns lite förnedrande för honom att ligga upp på bitsen och ta av sig byxor och blöja, och en stor maskin som brummar. Han var duktig så vi åkte och fikade festis och bulle nere i Gustavsbergs Hamn innan det var dags för mig att gå till frissan.

Torsdag; Det är idag det. Mamma och jag mötte upp Åsa i Nacka Forum för en lunch innan vi skulle till Njuta Spa. Mamma och jag tog ansiktsbehandling och Åsa fotbehandling. Tack snälla mamma för att du bjöd mig!



När jag kommer ut från behandlingen sitter en kompis från Huddinge (Elisabeth) och väntar på sin tur. Helt otroligt att vi träffades där av alla ställen!?
Väl ute på parkeringen när jag satt på min mobil igen såg jag att jag missat samtal från min läkare som skulle ringa på eftermiddagen. Skit!
Som tur var så försökte hon igen en timme senare när jag var hemma. Hon meddelade att bukröntgen som jag gjorde innan påsk fortfarande var oförändrad. Visst finns det massa elakingar i kroppen men så länge de inte blir fler och ökar så är vi alla nöjda. Även blodproverna som jag tog i tisdags var normala. Inga stjärnor!
Och så berättade hon om Skelettscinten som ni såg svar på tidigare i inlägget. Planen nu är att nästa röntgen inte sker förrens i augusti men jag ska fortfarande ta blodprover varje månad och om de visar tecken på att något är galet blir det självklart röntgen tidigare.
Medicinerna jag har nu fortsätter jag med.
Åh vad jag ska sova gott i natt.

Nu ikväll jobbar Jörgen och Isac har varit hos en kompis. Joel har haft sin kompis Cornelia här en stund efter dagis och efter det fick han följa med mig och Adam när vi skulle på ämnesinformation i Adams skola. De lärare vi träffade var alla nöjda med Adam.

Fredag; Det är i morgon det och då är det dags att jobba igen. Planen är att åka och träna efter jobbet om allt känns bra.

söndag 11 april 2010

Påsklov i Dalarna


Vi var kvar i Dalarna hela påsklovet. De sista dagarna har vi dock bott i en stuga vid Leksands Sommarland för att ha nära till Ejendals arena där Adam och hans lag har spelat hockeycup.
Värmdö var lite favorittippade och vann gruppspelet men hade riktigt oflyt i kvartsfinalen där de åkte på torsk med 1-0 trots en skottstatistik med 5-31.
Jag tror grabbarna överlever ändå och livet går vidare trots allt.

Vi hade trevlig sammanhållning mellan föräldrarna och fick njuta av solen lite på fredagkvällen.

Isac och Wilma, trogna supportrar till hockeyspelande storebröder.

Joel var med hela fredagen och kollade matcher sedan åkte han till stugan i Östanvik med mormor och morfar resten av helgen.

Det var tränarnas sista cup och vi tackade av dem med varsin present. De har gjort ett grymt jobb att ta grabbarna till topp 4 i Division 1 i Stockholm.

Även tränarna hade kallat in killarna i går kväll för lite lördagsmys där man också delade ut pris till lagets ”Bäste spelare” som blev Tom Törmenän, även uttagen till TV pucken. Adam fick det andra priset som var ”Årets utveckling” med följande motivering:
Adam har under säsongens gång haft en uppåtgående utveckling och form där han i slutet av säsongen varit en av de mest tongivande spelarna i laget. Har ett härligt spelsinne och spelförståelse som kombinerat med en bra klubbteknik rönt framgångar på isen. Lägger man sedan till hans mod när det gäller spelet med kropp, men även mod att vara kreativ i alla zoner på banan så är det lätt att förstå tränarnas gillande. Denna säsong har han även utvecklat sin skridskoåkning vilket inneburit att han tillsammans med färdigheterna här ovan klarat av att hänga med toppspelare som är 1 år äldre än han själv. Vi önskar Adam lycka till i sitt hockeyspelande framöver.
Kan man annat än bli stolt som mamma!? (Han fick även Matchens lirare på torsdagen. Stolt mamma en gång till!)



Solen har äntligen kommit för högtryck och då är lovet slut tyvärr. I morgon börjar skola och dagis och jag och Jörgen ska jobba. Det är också en fullspäckad vecka med läkarbesök, röntgen både för mig och Joel, provtagning, utvecklingssamtal, klipptid och tandläkarbesök.
5 intensiva vardagar ska vi stå ut innan vi åker till fjällen nästa helg för några dagars skidåkning tillsammans med mina föräldrar. (hoppas det finns snö kvar till dess?? Det är ju till och med dags för sommardäck senast på torsdag!)

söndag 4 april 2010

Påsk

Nu har jag varit "bloggare" i ett år. Det har hänt mycket under det här året och jag är glad att jag dokumenterat det. Självklart finns det baksidor att blogga och vem som helst kan gå in och läsa om ens privatliv. Men jag tycker dock att födelarna överväger nackdelarna. Jag bloggar för min skull i första hand och för min familj. Jag vill att de ska kunna gå tillbaka och få hjälp att minnas våra sista år tillsammans. Det är också en bra "ventil" och släkt och vänner kan få en uppdatering om läkarbesök och provsvar etc.
Jag hoppas kunna sitta här i Dalarna nästa påsk och blicka tillbaka på ett lungt år och känna att jag mår lika bra om ett år som jag mår idag.

På skärtorsdagen tog vi ledigt halvdag för killarna för att komma iväg i skaplig tid och Adam och hans kompis Hampus skulle träna hockey med Mora på kvällen. Kanon att de kan träna med Mora medans de är här på påsklovet.
Joel hade egen DVD och kollade på Teletubbies medans grabbarna kollade på film längst bak.

Vi har varit på påskmiddag hos släktingar på långfredagen och mofsat i oss massor med god mat.
I går på påskafton kom Åsa, JP, Hugo och Alva hit. Vi hade en underbar dag nere på isen och grillade korv och pinnbröd.

Adam med kompisarna Hugo och Hampus.



Men vad hände här? Åsa satt bak på skotern när pappa körde och skulle släpa upp vagnen efter sig... De körde fast och välte. Ingen fara alls men dock många skratt tårar.

Att ta med sig en rörelsehindrad kille ner över snötäckt åker ut på isen är inte svårare än vad man gör det till. Ner fick han åka baklänges i sin gamla vagn och tillbaka upp så fick han rida på Jörgens axlar. Jag tror vi måste tänka om när han väger 50 kilo, eller så får Jörgen sätta igång och styrketräna.
Kanske att han kommer grejja att köra fyrhjuling när han blir äldre?! Eller skoter!? Höger handen är han ju ganska bra på och det är ju den man gasar med.

Åsa och company sov över och har idag farit vidare upp till fjällen. Kort och intensivt men ack så trevligt!
Vi som blev kvar här i Östanvik har varit ute och promenerat eller sprungit på dagen och nu på kvällen var det påskmiddag hos farbror Pelle.
Joel lekte i snön när vi andra lapade sol mot husväggen.


Påskhälsningar från Dalarna!